Mercredi 18 mars, ma première chimio ...
Nous avions rendez-vous vers 9h à l'IPC à Marseille : 1h route c'est long mais mes parents ont préféré que je suive mon traitement dans cet hopital plutôt qu'à Salon à cause de sa mauvaise réputation.
Ce jour là, j'étais animée d'un sentiment bizarre. J'avais l'impression de ne pas être concerné, de flotter à coté, d'observer seulement, que tout cela était un rêve. Je n'éprouvais aucune apprehension mais de la curiosité. Ma mère m'avait vaguement dit que la chimio ça faisait mal. Ouais mais mal comment ? Comme les règles? Comme une gastro? Même si je lui avais demandé des précisions, elle n'aurait pas su me répondre ... Alors j'y suis allée à l'aveuglette.
L'hopital avait une forte odeur de désinfectant. En rejoignant la salle d'attente, je vis les autres malades. Assise parmis eux je les regardais : certains abattus, peu bavards et d'autres papotant, lisant. Une partie des femmes cachaient la chute de leur cheveux par des foulards, d'autres par des perruques. Mais ce qui m'a frappé avant tout c'est la fatigue qui se lisait sur leur visage, la moyenne d'age de 45 ans, et je n'ai pas tardé à m'apercevoir que malgrè ce qui leur arrivait , il regnait une sincère gentillesse entre les malades : j'ai pu entendre des paroles de reconfort, de soutient, d'entraide et d'espoir.
Ils étaient et surtout avaient l'air malade... Moi, j'étais jeune, j'avais des cheveux, courts certes mais des cheveux quand même ! Et contrairement à eux, je faisais preuve d'impatience. Je me sentais en décalage car je n'étais pas encore entrée dans leur monde ... Et pour cela, il ne suffit que d'une chimio ! L'attente était interminable : il a d'abord fallu voir le medecin qui m'a légèrement expliqué ce qui allait m'arriver. A cette époque, j'étais curieuse, je voulais tout savoir concernant la maladie : le developpement des cellules, les causes, l'action en detail de la chimio, la composition des produits, le fonctionnement des machines, tout tout tout ! Le medecin y repondait partiellement, et me prenait pour une grosse débile en debitant un discours sur "les mechantes cellules qui mangent les gentilles cellules et la chimio qui tue les mechantes mais aussi les gentilles cellules " Prend moi pour un con ! Cette question je l'ai repeté 100 fois mais apparament on ne m'a jamais jugée assez intelligente pour comprendre -_-'
Au debut de la maladie, j'ai pris l'habitude de serrer la machoire à m'en faire péter les dents pour contrôler mes émotions (et grace à cette formidable idée, aujourd'hui j'ai des problemes de machoire). Durant la consultation, j'ai donc serré les dents pour ne pas pleurer, ce qui me paraissait déplacé dans un hopital remplie de gens dans un sale état.... Puis il a fallu de nouveau attendre pour que les sieges des box se libèrent et que les produit que l'on allait m'injecter arrive. J'avais une trouille bleue de perdre mes cheveux ! Une hématologue de Salon m'a dit qu'il existait un "casque de glace" que l'on pose sur la tête pour ralentir la perte des cheveux, elle m'a également donné l'espoir de ne pas les perdre car mes produits n'étaient pas les plus agressifs, tout en temperant ses paroles avec un "ça depend des gens" . Bien. J'ai donc décidé que j'allais porter cette espèce de casque. Et puis dans la salle d'attente, j'ai capté une conversation entre 2 femmes sur leur cheveulure, comparant la durée de la chute des cheveux, l'action inutile du casque, leur état actuel. Panique !! Il y avait donc plus que de forte chance que je les perde aussi !
Puis ce fut enfin à mon tour d'être appelé, après 4h d'attente. Le midi, l'hopital distribuait de la nouriture pour les malades : salades cartons ou sandwichs infectes ? C'est a cause de ça et des sandwichs que j'ai fini par me faire pr ces jours là que j'en suis venue à en être ecoeurée, au point d'avoir envie de vomir rien qu'à la prononciation de ce mot. Je me suis installée sur un fauteuil ( qui au passage sont hyper inconfortable! ) après avoir mis le casque. La premiere fois fut supportable mais la seconde ... atroce ! Un casque bleue pesant bien 2 Kg , glacé. C'est comme se planter un million d'aiguille sur le crane et même pire. Posez vous un glaçon sur la tete pendant 3h et vous comprendrez ma douleur. Puis il y avait le poids qui me faisait basculer la tête et appuyais sur mes cervivales. ( Ce souvenir aussi me donne des nausée ...) Durant un temps, je ne pouvais plus voir, toucher ou même entendre parler de glace, de glaçon et de tout ce qui était froid ! Ca m'a traumatisé et hanté pendant un bon moment à tel point que je revoyais par flash ce casque bleue...
Dans les produits que l'on m'injectait, il y en avait un, rouge, particulierement destrusteur, agressif, responsable des douleurs, nausées et perte des cheveux. Rouge. (Depuis je ne peux plus voir de liquide rouge sans y repenser et avoir des nausées) Au depart, j'ai été intrigué par la perf et son fonctionnement, j'étudiai la salle en detail gravant inconsciement des images qui allaient devenir cauchemardesques ... Moi et mes parents avons discuté avec mes voisins de box : Les 3h sont passées pas plus vite mais étaient moins penibles. Par la suite nous avons compris que ce genre de discution était a éviter si on voulais garder ne serait-ce que la santé mentale : il y avait de quoi devenir fou, paranoïaque et suicidaire. Certes, ça nous a permis de relativiser, ce que j'avais n'était rien en comparaison. Eux étaient aux portes de la mort, pas moi ! Je me souviens que limite je culpabilisais d'avoir un si petit cancer. C'est idiot mais j'avais de la chance !
Puis nous sommes partis, je me sentais un peu ensuquée mais pas de trasse de nausée ou quoi que ce soit. "Super" je me suis dit. Dans la voiture mon état a empiré. Arrivée à la maison je me suis allongée, patraque. J'ai demandé une casserole et quelques instants plus tard j'y ai vomi tout ce que contenait mon estomac avec une force et une violence incroyable, m'arrachant des cris de douleur. Jamais, jamais je n'avais eu des nausées de la sorte. C'est à partir de ce moment que c'est installé une espèce de routine : chaque après chimio ce deroulant de façon identique, tellement qu'elles se confondaient dans ma tête, je ne savais plus laquelle était la 1ere, la 2eme etc... Généralement, après avoir vomi, on ressent un soulagement, la pression sur l'estomac n'y ai plus. Sauf après une chimio. On ne se sent pas mieux : la pression reste ou ... s'intensifie. Quelques fois, entre 2 nausées je n'avais même pas le temps de respirer, et les spasmes continuaient, l'estomac entierement vide. La bile brulant l'oesophage à chaque passage. On m'a expliqué que la chimio détruisait les cellules qui se multipliaient rapidement comme celles des intestins, de l'estomac, de l'oesophage et de la peau. Et la bile empirait tout ça. J'avais l'impression de vomir mon propre estomac, je l'imaginais s'effriter et tomber dans l'acide.
Prenons une semaine type. Généralement je faisais mes chimio le mercredi. Le soir nausée mais je dormais bien car jétais encore sous l'emprise des medicaments qu'on m'injectait via la perf. Le jeudi était la pire de toute : il m'est arrivé de ne rien manger de la journée et de sauter jusqu'à 7 repas la première fois : ça a été une énorme erreur car j'ai perdue toute mes forces et j'ai mis encore plus longtemps à m'en remettre. Le jeudi donc, ayant l'estomac vide, les spasmes s'enchainaient et la bile jouait au yoyo entre mon estomac et mon oesophage. J'étais épuisée, inacapable de sortir de mon lit, cherchant desepérément une position qui me soulagerait sans jamais la trouver... Le soir, je ne pouvais pas me doucher seule ... ma mère m'aidait : elle me desabillait, me tenait le pommeau pendant que je me savonnais. Comme je ne pouvais pas rester debout plus de quelques secondes, mon père m'avait fabriqué une planche sur laquel je m'assayais. Puis m'a mère me réabillait et m'aidait à marcher jusqu'à mon lit. Qu'est ce je lui étais reconnaissante ! Je me sentais tout de même un peu humiliée et honteuse de ne pas réussir à le faire seule. J'étais completement dépendante ! Revenir dans mon lit était un réel soulagement. Un fois j'ai fait un malaise alors que j'étais encore sous la douche. Ma mère m'a vite ramené toute trempée : je ne l'entendais plus, ne sentais plus mon corps et voyait tout en bleu. Et je n'avais plus mal ... En guise de repas, je mangeais quelques cuillères de soupe, ou quelques pates, très peu, et priyait pour que mon estomac les acceptent. La douleur était constante et ne s'en allait jamais. On peut supporter d'avoir mal quelques heures, à la limite un journée sans interruption lorsque l'on est malade, mais 4 jours entiers ... Atroce. Vous ne pouvez pas imaginer à quel point on souffre. Le manque de nourriture m'affaiblissait. Je voyais mon corps maigrir en quelques jours : je perdais 3 kg en 4 jours !!! Si ça c'est pas le meilleur des regimes : venez faire des chimios, resultat garantit ! c'est dans mes cuisses que c'était le plus flagrant : ma peau, autrefois tendue par la graisse, était plutôt flasque et plissée. Je n'avais plus aucune force : comme je l'ai dit, j'avais besoin d'aide pour me doucher, mais aussi pour m'assoir, pour m'habiller, pour me tourner, pour me mettre un oreiller, pour marcher ... A ces moment là, je n'avais qu'une envie : courir ! forcer sur mes muscles et respirer de l'air frais ! (Maintenant ça me parait beaucoup moins attrayant) Toutes les 2 heures environs, je m'endormais d'épuisement. Le jour, il y avait mes parents et mon frère pour m'occuper l'esprit, mais la nuit j'étais seule face à ma douleur. Le meilleur moyen pour réduire la douleur est de ne pas y penser. La nuit ... j'attendais. J'attendais que la douleur passe, sans succes, que le sommeil arrive, et de rage je pleurais ! La journée, je lisais, je regardais des films, ma famille jouait à des jeux avec moi. Quand ils n'étaient pas disponibles, mon regard se perdait dans la chambre et je me mettais à fixer un point durant de longues minutes, perdue. J'avais l'impression d'être vide. Je ne sais pas ce que les autres voyaient quand ils me regardaient ... Peut être une fille pâle, aux joues creusées, le regard vide, la bouche deformé par un rictus de souffrance, la peau sur les os, allongé dans un grand lit, la peau sèche, tres peu de cheveux donnant au crâne l'aspect d'un nid d'oiseau... En tout cas, c'est ce que me renvoyait mon reflet. Le vendredi, généralement les nausées se calmaient et le soir mon repas était plus consistant. Le samedi, j'arrivais à marcher jusqu'à la salle à manger et je regardais la télé. Le soir, si j'en avais la force je mangeais dans la cuisine avec mes parents et mon frère. Le dimanche, je pouvais me tenir debout plus longtemps et mon état s'améliorait de jour en jour jusqu'à la prochaine chimio... Quel bonheur de pouvoir manger, se laver, de redevenir autonome !
La chimio, en plus de traumatiser mes entrailles, maltraitait ma peau. Elle était seche et craquelée (la chimio et les nausées entrainant la déshydratation).Le soleil me brulait et la cicatrisation se faisait très mal : j'ai encore des traces de minuscules écorchures du temps de mon cancer.
J'ai mis longtemps avant de pouvoir m'accroupir et me relever sans haleter, soulever une casserole sans avoir l'impression que mes bras ne tiendrait pas, monter des escaliers sans que mes pulsations cardiaques triples, remplir mes poumons à fond sans ressentir une gêne. Je ne me so
uviens plus très bien de la premiere fois ou j'ai recommencé à courir ... mais wouaw je me rappelle trés bien de la fierté que j'ai éprouvé à cet instant là !
Mais avant cela, il m'a fallu affronter 8 traitements ...
Quand je suis retournée à l'hopital pour la 2ème chimio et que je me suis assise dans la salle d'attente parmis tous les malades, il n'y avait plus de difference entre eux et moi : je venais d'entrer dans leur monde ...
